自闭症患者的世界
很多人了解到自闭症是从电影《雨人》开始。
(资料图)
他们无法沟通,无法表达,没有社会生活的基础社交能力,但木讷的表情下却有着非凡的记忆力。
一直以来,人们对自闭症患者的关注大多是一些堪比 " 最强大脑 " 的天才行径,从而误会自闭症患者是一群才华横溢的人。然而真正的自闭症世界却并非如此。
被称为 " 人体照相机 " 的英国画家斯蒂芬 · 威尔希尔在 3 岁时被诊断为自闭症
有着过目不忘的记忆力
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早在 2010 年陈坤、周迅就曾出演过一部关注自闭症儿童的公益纪录片《遥远星球的孩子》,用细腻沉着的叙事方式展示了一个闪烁着孤独频率的特殊世界。
《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示, 目前中国可能有超过 1000 万的自闭症患者,其中自闭症儿童有 200 多万并以每年近 20 万的速度增长。
走进这个无比真实的孤独世界后,我们才发现大部分自闭症患者智力低下、没有自理能力、言语交流困难,甚至是 " 麻烦制造者 ",跟 " 星星的孩子 " 这样浪漫的形象相去甚远。
pexels自闭症通常起病于 3 岁前,是一种脑部神经发育障碍,有三个方面的症状:
社交互动障碍
表现为回避与他人的目光对视,不喜欢身体接触,缺乏情感互动,难以正确理解他人的表情、情绪和心理活动。比如你对患有自闭症的孩子生气地说 " 你滚出去 ",他会真的翻滚着离开房间。
社交交流障碍
表现为言语发育迟缓,通常不会启动和维持交谈,仅用简单刻板的言语进行交流,也会经常模仿、重复听到的话语,可能存在答非所问的情况。
兴趣狭窄和刻板行为
表现为对某些事物或活动非常感兴趣,甚至痴迷,比如只摆弄同一辆小车、记忆万年历等。固着于一些特殊而无用的常规或仪式,刻板重复某一动作和奇特怪异的行为,比如将手放在眼前摆动、必须随身携带一叠发票等。
到目前为止,自闭症的病因和发病机制尚不明晰。
01. 正视孩子的疾病有些家庭以自闭症孩子为耻辱,把孩子藏起来不让他出门,甚至打骂孩子。
但家长应该做的是接受孩子生病的事实,接受他的不同,停止要求孩子 " 表现正常 "。
02. 送孩子去专门的医疗康复机构
了解科学的治疗方法,让孩子得到及时治疗,越早进行正确的治疗,效果越好。
虽然目前没有有效根治自闭症的方法,但系统的康复训练可以让一部分症状表现较轻的患者获得基本的自我照顾和沟通能力,从而适应并融入社会。
03. 寻找支持群体
同样家庭背景的孩子和父母结成互助团体,彼此支持,共享资源,交换有效的方法,更好地帮助自闭症患者,也能让自闭症患者的家庭在相互鼓励下有更大的勇气坚持下去。
04. 细致的陪伴和关爱
尽可能多地了解自闭症的相关知识,观察孩子主动发起的每一个交流信号并及时回应,多向孩子主动表达感情,并帮助他们建立表情和情感的联系。
同时要根据孩子 " 行 " 和 " 感兴趣 " 的方面制定个性化的训练方案。
05. 调控家长的情绪
不要指望孩子在短时间内就发生转变,家长要有耐受挫败的心理能力,要调节好自身情绪,与孩子一同成长,感受孩子每一次的进步。
自闭症需要进行长程、高频率、高强度的康复训练,巨大的特殊教育支出会给家庭造成严重的经济负担。社会对自闭症的偏见和歧视也极大地压缩了自闭症患者生存的空间,导致其家庭承受巨大压力和望不到尽头的痛苦。
" 我不在了,孩子怎么办?" 这几乎是所有自闭症患者家庭最大的焦虑。
这需要政府、社会、家庭合力形成联合帮扶机制,尤其是对一些恢复效果好的患者提供庇护性就业,消除他们的后顾之忧,使他们看到生活的希望。
同时,也呼吁大家了解自闭症知识,让患者得到及时的识别和诊断,不错过最佳矫正期。
更重要的是要接纳他们,不把自闭症污名化,不拒绝与他们相处,使他们获得与人交往的机会。
说到底,不只是自闭症,我们应该去理解、尊重和接纳每一个跟我们不一样的人。
→ 1/5参考:
《时尚健康》杂志 杨凤池心理工作坊
原内容来源于《时尚健康》杂志
监制 / Vivian
新媒体编辑 / KKC
图片 / designlovr、pixabay、 pexels
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